Mẹ của những đứa trẻ mang trên mình vết thương không bao giờ lành

Những ngày cuối thu, đầu đông, tìm đến căn nhà nhỏ của chị Trần Phương Lan ngay sát đường tàu đoạn Lê Duẩn, Hà Nội, phía sau cánh cửa là một bầu không khí ấm cúng đến lạ.

Thấy có người bước vào, chị Lan rón rén ra hiệu khẽ khàng, mỉm cười mời khách ngồi tạm rồi vỗ về cho đứa con nhỏ toàn thân kín những vết thương đang thiu thiu ngủ.

Trong căn phòng nhỏ, đứa con chị nằm co, vẻ mặt mệt mỏi, xung quanh là bình sữa, xi lanh cháo còn dở và rất nhiều băng bông, thuốc men y như tại bệnh viện. Đợi khi cậu con trai chìm vào giấc ngủ, chị Lan dẫn chúng tôi sang căn phòng khác ngồi nói chuyện.

Chị Lan kể, ngoài những lúc phải vật lộn với cơn đau, gia đình chị lúc nào cũng tràn ngập tiếng cười. (Ảnh: NVCC).

Chị kể, chỉ cách đây vài phút, Kem - con trai chị vừa bị chảy máu, mẹ lại phải vệ sinh, thay băng bông toàn thân, sau một cơn đau vật vã, khóc đến khan tiếng, con chị vừa chìm vào giấc ngủ được một lát.

Mang trên mình căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, hay còn gọi là bệnh EB, đến nay trên thế giới vẫn chưa có cách chữa trị, toàn cơ thể bé Kem – con trai nuôi của chị Lan - luôn gắn liền với bông băng. Khuôn mặt đỏ rực, đôi môi Kem chi chít những vết thương, cùng những ngón tay, ngón chân rỉ máu, bị hoại tử.

Khi mới sinh, bác sỹ tiên đoán, bé Kem chỉ sống được giỏi lắm là 3 tháng, nhưng đến giờ, dưới bàn tay chăm sóc của mẹ Lan, Kem đã gần 4 tuổi. Chính các bác sỹ điều trị cho em vẫn không khỏi ngạc nhiên. Một điều kỳ diệu đã đến với Kem!

Cuộc điện thoại định mệnh

Nhớ lại ngày gặp bé Kem, vào một buổi sáng mùa đông năm 2014, như thường ngày, chị Lan dậy sớm để chuẩn bị cho con gái duy nhất là Nguyễn Tuệ Anh đến trường. Bỗng điện thoại reo, chị chạy vào thì tiếng chuông tắt lịm. Một tiếng sau, điện thoại tiếp tục báo cuộc gọi đến, khi chị bắt máy, đường dây bên kia là giọng gấp gáp của một cô gái: “Chị Lan ơi, cứu con em với” rồi cúp máy. Cùng buổi sáng hôm ấy, Bệnh viện Nhi Trung ương gọi cho chị báo có một bé bị mắc bệnh EB bẩm sinh.

Chị vội vào viện để mang bông băng cho bé, thấy hơi thở của bé yếu ớt, toàn thân bị thương, bố mẹ đẻ cũng đã bỏ lại, nên chị quyết định mang con về nuôi.

Ở nhà, chị gọi con bằng cái tên thân mật là Kem, còn tên thật là Nguyễn Hồng Vũ. Đây cũng chính là tên Điều dưỡng trưởng Nguyễn Hồng Vũ (Bệnh viện Nhi Trung ương) đặt cho bé Kem khi bị bỏ rơi sau khi chào đời đúng 1 ngày. Chị Lan vẫn giữ nguyên tên đó vì chị muốn sau này bố mẹ bé muốn gặp lại con thì sẽ dễ dàng tìm hơn.

Từ đó, chị Lan đã đón Kem về nhà, chăm sóc như con ruột. “Ban đầu gia đình tôi không đồng ý, nhưng vẫn giúp đỡ về mặt tài chính. Còn giờ đây, cả nhà ai cũng yêu bé Kem, cả chị Tuệ Anh và mọi người trong nhà đều muốn dành những điều tốt nhất cho bé”, mẹ Kem chia sẻ.

Chăm trẻ bình thường đã vất vả, nhưng chăm sóc trẻ bị bệnh EB lại càng khó hơn nữa. “Do toàn thân bị tổn thương, nên mỗi lần Kem tắm đều là một cuộc chiến của cả mẹ và con. Nếu không tắm cẩn thận, đúng quy trình, bé Kem rất dễ bị nhiễm trùng. Tôi nhớ 2 năm trước, khi con bị nhiễm trùng huyết do tụ cầu vàng, gia dình đã phải bán đi 2 căn nhà để lấy tiền chữa trị”, chị Lan kể.

Những trẻ bị bệnh EB sống nhờ vào băng bông và thuốc men. (Ảnh: NVCC)

Cũng đã có lúc chị từng đi xe ô tô sang trọng đến cả chục tỷ đồng, nhưng giờ đây chỉ còn duy nhất chiếc xe đạp điện để di chuyển hàng ngày. Mỗi lần đi đâu xa, chị chọn đi xe buýt để dành tiền chữa trị cho Kem và nuôi con gái Tuệ Anh ăn học.

Tại Việt Nam, hiện nay vẫn chưa có thuốc điều trị cho căn bệnh này, nên suốt bao năm qua, chị đều phải nhờ bạn bè đang sống ở nước ngoài gửi bông băng chuyên dụng, thuốc men về nước. Vì bệnh mất máu nhiều, hàng ngày chị Lan phải tẩm bổ cho con bằng những loại sữa ngoại, thực đơn thường là cá hồi, chim bồ câu, lươn, rau xanh… để bổ sung dinh dưỡng.

Chi phí cho riêng bé Kem mỗi tháng cũng đã lên đến hàng chục triệu đồng, thế nhưng, người mẹ ấy chưa từng cảm thấy hối hận với quyết định của mình. Nói về Kem, chị coi đó như một món quà được ban tặng, điều chị mong muốn, ao nước lúc này là được nhìn thấy Kem lớn lên, mạnh mẽ để chống chọi với những cơn đau.

Chị Lan chia sẻ Kem luôn ngoan và rất thông minh. (Ảnh: NVCC)

Gạt nước mắt, chị Lan cười, nói như “khoe” về cậu con trai 4 tuổi: “Dù bị bệnh, nhưng Kem rất ngoan, thông minh và còn rất khéo nịnh mẹ nữa. Ai mà trêu là đánh mẹ Lan, nó lại kêu ầm lên, không được đánh mẹ Kem, mẹ Kem yêu thế này cơ mà”.

Mẹ của 33 đứa trẻ khác

Không chỉ nuôi Kem, chị Lan còn là mẹ đỡ đầu của 33 đứa trẻ khác cũng mắc bệnh EB. Hành trình thiện nguyện của chị Lan bắt đầu khi chị mới hơn 20 tuổi. Đó là những ngày đầu năm 2010, khi đến chùa Bồ Đề để chăm sóc các bé bị bỏ rơi, chị nhìn thấy một trẻ trên người chi chít những vết thương hở, lở loét, mưng mủ, nhiễm trùng. Sau khi tắm cho bé xong, chị xin phép đưa bé đến BV Nhi Trung ương khám và từ đó biết đến bệnh EB.

Với mong muốn giúp đỡ những đứa trẻ không may mắn mắc bệnh EB được chăm sóc và có thể phát triển như bao đứa trẻ khác, năm 2012, chị Lan đã thành lập CLB “Những bé bị ly thượng bì bóng nước”.

Gần 7 năm thành lập CLB, giờ đây, niềm vui của chị Lan là những chuyến đi cuối tuần đến bất cứ nơi đâu với những đứa trẻ EB khi chúng cần.

Chị dần trở thành người thân của những gia đình có trẻ mắc căn bệnh quái ác, chia sẻ cùng họ cách chăm sóc con. Nhiều gia đình có trẻ mắc bệnh này vẫn tìm đến chị Lan để cầu mong sự giúp đỡ. Có những trường hợp bị nặng, chị đưa về nhà chăm sóc vài ba tháng, rồi đến khi đỡ hơn lại đưa các con về với gia đình.

Trước việc làm đầy tính nhân văn của chị Trần Phương Lan, mới đây, TP Hà Nội đã vinh danh chị là 1 trong 10 “công dân ưu tú năm 2018”./.