Quanh năm mặc đồ bảo hộ như phi hành gia vì dị ứng với ánh mặt trời

Caitlin buộc phải thoa kem chống nắng 3 giờ một lần

Caitlin McCabe 9 tuổi bị rối loạn di truyền Xeroderma Pigmentosum (XP), nghĩa là cô bé sở hữu ADN không thể chữa lành khỏi những tổn thương do tia cực tím gây ra. Chính vì lý do đó, mẹ bé luôn phải thoa kem chống nắng có chỉ số SPF 50 cho con rồi cho Caitlin đeo găng tay, đội mũ bảo hiểm, mặc quần áo bảo hộ chống tia cực tím.

Những người xa lạ thường nói cô bé trông giống người nuôi ong hoặc phi hành gia nhưng thực chất nếu đi ra ngoài mà không có đồ bảo hộ, Caitlin sẽ bị cháy nắng trong vòng 90 giây, kể cả vào ngày trời có tuyết. Cô bé cũng có nguy cơ ung thư da cao gấp 10.000 lần người bình thường.

Ban ngày, cô bé luôn mặc đồ bảo hộ

Ngoài dị ứng mặt trời, căn bệnh rối loạn di truyền còn bắt đầu ảnh hưởng đến sự cân bằng và phản xạ của Caitlin dù các bác sĩ không nói được chính xác các triệu chứng sẽ diễn tiến như thế nào.

“Con bé cần sự bảo vệ khỏi ánh nắng mặt trời và kể cả vào mùa đông, nó cũng có thể bị cháy cằm do tuyết phản chiếu ánh sáng. Chúng tôi đã thay thế tất cả các đèn trong nhà thành đèn LED và chúng tôi cũng phải thận trọng mỗi khi đến công viên giải trí vì ở đó có rất nhiều ánh sáng đèn”, Ann-Marie nói về tình trạng của con gái.

Một nửa số người mắc XP phát hiện bệnh trước năm 10 tuổi

Bà mẹ cũng cho biết căn bệnh đã ngăn cản Caitlin làm nhiều việc. Cô bé không thể đi đến các bữa tiệc hồ bơi với bạn bè và cũng khó có thể đi chơi ngoài trời vào những ngày khác. Vào ban đêm, Caitlin được phép ra ngoài mà không mặc đồ bảo hộ. Cô bé thường cố gắng tận hưởng khoảng thời gian này bằng cách chơi xích đu hay giả vờ lái xe tải.

Tình trạng bệnh như của Caitlin là vô cùng hiếm gặp

Ann-Marie và chồng là Robert McCabe 55 tuổi bắt đầu nhận thấy có điều không ổn ở Caitlin khi cô bé mới được 1 tháng tuổi. Họ đưa Caitlin đi tắm nắng trong vòng 5 phút nhưng cô bé cứ liên tục la hét rồi khi xem xét kỹ, họ phát hiện làn da con gái đã bong tróc ra thành từng vảy lớn. Caitlin thậm chí còn không thể mở mắt ra.

Đến năm 1 tuổi, Caitlin được tiến hành kiểm tra sinh thiết lần đầu tiên và được chẩn đoán mắc bệnh XP vào tháng 9/2009. Dù biết con gái có thể mắc các vấn đề liên quan tới thần kinh trong tương lai nhưng Ann và chồng vẫn khẳng định sẽ cho phép Caitlin làm bất cứ điều gì cô bé muốn, miễn là biết bảo vệ mình.