Tomasz Nadolski, 25 tuổi bị mắc bệnh Fabry (bệnh rối loạn tích trữ mỡ di truyền gây ra do thiếu hụt gen). Đây là một căn bệnh hiếm gặp, gây tích tụ mỡ ở một số bộ phận của cơ thể và với trường hợp của Nadolski là đi kèm với triệu chứng trì hoãn sự phát triển.
"Tôi 25 tuổi và tôi muốn trông giống như một người đàn ông ở độ tuổi của mình. Tôi ghét cậu bé này, đứa trẻ mà tôi nhìn thấy mỗi ngày trong gương vốn không phải là tôi.
Cha mẹ tôi đã nhiều lần rơi lệ. Họ nhìn thấy một thứ gì đó đang diễn ra nhưng cũng tin vào chẩn đoán của các bác sĩ rằng con mình bị tâm thần và cần phải ăn nhiều hơn", Nadolski chia sẻ.
Anh cho biết bản thân bắt đầu gặp các vấn đề về sức khỏe vào năm 7 tuổi. Khi ấy, Nadolski bị nôn mửa sau mỗi bữa ăn, bị đau dạ dày và đau ở bàn tay, bàn chân. Trong một thời gian dài, các bác sĩ đã không thể tìm ra nguyên nhân căn bệnh của anh và nghi ngờ Nadolski mắc vấn đề về tinh thần hơn là thể chất.
“Tôi bị đau ở khớp, xương, cơ bắp. Mỗi cm trên cơ thể đều làm tôi đau đớn. Tôi không thể ngủ và sống bình thường được”, Nadolski kể.
Căn bệnh này cũng ảnh hưởng tới cách những người thân trong gia đình đối xử với anh. Mỗi lần Nadolski xuất hiện, họ coi anh như một đứa trẻ. Chính vì vậy chàng trai thường ở trong phòng một mình. Anh cảm thấy cô đơn, thiếu sự hỗ trợ của người thân và mối quan hệ gần gũi trong gia đình cũng bị phá hủy.
Ngoài ra, vì ngoại hình “mãi mãi tuổi 12” mà mỗi khi Nadolski xuất trình thẻ căn cước công dân, cảnh sát hoặc ai đó lại nghi ngờ anh giả mạo giấy tờ. Anh cũng không thể ăn do vấn đề nghiêm trọng về dạ dày và luôn phải gắn ống truyền chảy với tốc độ 20 giọt/giờ để cung cấp chất dinh dưỡng cho cơ thể.
Anh phải chi khoảng 160 bảng Anh một tháng và 170.000 bảng Anh một năm cho tiền thuốc men. May mắn là hiện tại các nhà sản xuất đã đồng ý cung cấp thuốc miễn phí cho Nadolski.
Tác giả: Trà Xanh Theo TS
Nguồn tin: http://dantri.com.vn
Ý kiến bạn đọc
Những tin mới hơn
Những tin cũ hơn