Cô bé tuổi teen suốt 3 năm chỉ có thể nếm thức ăn rồi... nhổ

Mắc chứng EDS, Ylena không thể ăn uống như người bình thường

Ylena chỉ có thể thưởng thức các món ăn yêu thích như pho mát, lasagne, mì ống mẹ làm bằng cách nếm thử rồi nhổ vào khăn ăn. Dạ dày và ruột của cô bé không thể tiêu hóa được thức ăn. Đó cũng là lý do Ylena có một đường dẫn chất dinh dưỡng nối thẳng vào tim và phải bơm các dưỡng chất lỏng vào trong máu.

Bác sĩ khuyên gia đình nên cho cô bé phẫu thuật càng sớm càng tốt, tốt nhất là từ 1 đến 2 năm tới

Không chỉ ảnh hưởng đến đường tiêu hóa, căn bệnh EDS còn khiến sức khỏe của Ylena giảm sút nghiêm trọng. Các khớp của cô bé trở nên suy yếu, da dễ bầm tím, thường xuyên chóng mặt khi đứng lên. Tồi tệ nhất là sau ngày sinh nhật 14 tuổi, Ylena bị trật khớp cổ và không thể nhấc đầu ra khỏi giường. Cô bé đã phải xoay cổ 110 độ trong một thời gian dài dù các bác sĩ cảnh báo tình trạng này có thể khiến Ylena bị tê liệt, thậm chí tử vong.

Ylena đã phải cạo đầu trong một cuộc điều trị

Mẹ cô bé là Letitia 58 tuổi cũng đang kêu gọi quyên góp 90.000 bảng Anh (hơn 2,6 tỷ đồng) để chữa trị cho con gái. Bà mẹ cho biết cuộc phẫu thuật này tương đối phức tạp và cũng chỉ có hai bác sĩ trên thế giới có thể thực hiện.

Ylena vừa đón sinh nhật tròn 18 tuổi

Trước đó, Ylena rất thích bơi lội, tập thể hình và múa ba lê dù thỉnh thoảng vấn gặp vài vấn đề với đầu gối, cổ tay. Đến tháng 7/2014, cô bé hoàn toàn suy sụp khi được chẩn đoán mắc bệnh EDS và dù gia đình cố gắng để Ylena duy trì một cuộc sống bình thường nhưng đến năm 2017, cô đã phải nhập viện.

Ylena từng trải qua tình trạng mất cảm giác tay chân, đau thần kinh lan ra sau lưng